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皮膚難病の医療援助要請のための署名ご協力のお願い
アトピー×目指すは素肌美人 で既に
記事になっているので
自分が署名に参加すれば
うちでは取り上げなくても
いいかな~っと思ったのですが・・・・

やっぱ、うちのブログを読んでくれていて
やえさんとこのを、読んでない方も
少しはおられるかと思い・・・
記載してみます。

表皮水疱症治療ケアの
医療援助要請のための
署名ご協力のお願い

表皮水疱症友の会

表皮水疱症とは
 「表皮水疱症(ひょうひすいほうしょう)」は、
生まれたときから全身の皮膚や粘膜に、
ちょっとした力加減や摩擦などで
水疱(水ぶくれ)やびらん(ただれ)を繰り返す
遺伝性の稀少慢性皮膚疾患です。

治療法はない

今日、根治療法はなく、毎日水疱をつぶし、
軟膏を塗ったガーゼを充て、
包帯で固定する処置の日々です。
ガーゼを交換するたび傷にくっつき、
剥がすたびに炎症、出血で痛みが絶えず、
繰り返す皮膚の再生により、
指は全てくっついてしまっています。


要望内容
1. 毎日一生、年間平均30万円におよぶ
ガーゼや包帯等の公費負担。

2. 全身の皮膚治療や介助に必要な
看護ケアスタッフの公費負担。
高齢化する患者と家族にとって、
ひとりになっても自立した社会生活を
安心しておくれるためにも、
皮膚処置や生活介助に必要な
専門看護ケアスタッフの公費負担を要望いたします。

3. 世界各国で実証済みの
シリコンドレッシング材「Mepilex」の国内認可。
スウエーデンのメンリッケヘルスケア社の
シリコンソフトドレッシング「Mepilex」は、
とくにEB患者にとって、
「痛みのない・自然治癒力に優れた・使い勝手のよい・
使用頻度が軽減される」
など、
その有効性が世界各国で実証されています。
患者と家族のQOL向上の実現のため
早急なる国内認可と公費支給を要望いたします。


要望内容に、ご賛同頂ける方は
署名のご協力をお願いします。

表皮水疱症友の会のHPに
概要と署名用紙の
ワードファイルがあります。
ダウンロードして、パソコンで打って
メールで添付して送ればいいそうで、
署名の中でも、参加しやすい形態です。
(あて先:suihoh@group.email.ne.jp

氏名フルネームのみで
住所等も書く必要がありません。

もちろん郵送も可能です。
(署名用紙を印刷する)
(あて先:〒001-0038 札幌市北区北38条西5丁目1-40-803
宮本 恵子 様)


プリンターも、ワードもない と言う方は
左メニュー下部にあります
メールフォームより
フルネームをお送りくだされば
私の方で記載し、提出します。
(差出人メアドなくても大丈夫です。)


私は、この子の特集をTVで
見ました。
激痛に苦しむ・・・・
日常生活もままならない・・・・
もちろん、診ている親御さんも
すごいご苦労です。

私たちにしてあげられる事は
署名しかありません。

ブログをお持ちの方は
転載のご協力もお願いします。


年内に2万の署名が必要だそうで
あまり時間もありません。

宜しくお願いしますm(_ _)m

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テーマ:アトピー性皮膚炎 - ジャンル:心と身体
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編集
byやえ

お~っ゜▽゜♪
ひとみさん、ナイスです!!

「ブログをお持ちの方は
転載のご協力もお願いします。」を
うちのブログにも追記させていただきます~
ってもうみんな読んだ後かもしれないけど・・・^^;
コメントありがとうございます。 byこころ

はじめまして!アトピー観察日記の管理人です。
コメントありがとうございます。

足首のアトピーって意外と治りにくくて困っていますよ。
ところで、表皮水疱症(ひょうひすいほうしょう)
って言う病気だったんですね。
実は、以前、難病で闘う子供たちと言う番組で、と
りあげられた病気だったと思うのですがとても見てて
つらかったです。
病名がわからずネットで以前探しまくった覚えがあります。
やっと胸のつかいが取れた感じです。
「ブログをお持ちの方は
転載のご協力もお願いします。」ということなので
協力しようと思います。
ありがとうございました。
Re: タイトルなし byひとみ⇒やえさん

そうなんです、ブログの転載は
結構効果が大きいのです。

よく動物の里親募集の
転載を見かけるのですが
やはり効果が大きいのか、
無事引き取られる場合が多いです^^
Re: コメントありがとうございます。 byひとみ⇒こころさん

転載と署名のご協力ありがとうございます。
多分、私が見たのもその特集だったと思います。

病名思い出せてよかったです

あの番組をやったときは
署名活動はしてなかったようなので
うちのブログでも特にとりあげなかったんですが・・・

足首、やっぱ治りにくいですかヾ(;´▽`A``
長いアトピー生活の、私ですが
足首は患った事がなく
イマイチ分からないので・・・
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お~っ゜▽゜♪
ひとみさん、ナイスです!!

「ブログをお持ちの方は
転載のご協力もお願いします。」を
うちのブログにも追記させていただきます~
ってもうみんな読んだ後かもしれないけど・・・^^;
【2009/11/12 21:15】 | やえ #-[ 編集]

コメントありがとうございます。
はじめまして!アトピー観察日記の管理人です。
コメントありがとうございます。

足首のアトピーって意外と治りにくくて困っていますよ。
ところで、表皮水疱症(ひょうひすいほうしょう)
って言う病気だったんですね。
実は、以前、難病で闘う子供たちと言う番組で、と
りあげられた病気だったと思うのですがとても見てて
つらかったです。
病名がわからずネットで以前探しまくった覚えがあります。
やっと胸のつかいが取れた感じです。
「ブログをお持ちの方は
転載のご協力もお願いします。」ということなので
協力しようと思います。
ありがとうございました。
【2009/11/13 20:35】 | こころ #-[ 編集]

Re: タイトルなし
そうなんです、ブログの転載は
結構効果が大きいのです。

よく動物の里親募集の
転載を見かけるのですが
やはり効果が大きいのか、
無事引き取られる場合が多いです^^
【2009/11/14 20:48】 | ひとみ⇒やえさん #-[ 編集]

Re: コメントありがとうございます。
転載と署名のご協力ありがとうございます。
多分、私が見たのもその特集だったと思います。

病名思い出せてよかったです

あの番組をやったときは
署名活動はしてなかったようなので
うちのブログでも特にとりあげなかったんですが・・・

足首、やっぱ治りにくいですかヾ(;´▽`A``
長いアトピー生活の、私ですが
足首は患った事がなく
イマイチ分からないので・・・
【2009/11/14 20:53】 | ひとみ⇒こころさん #-[ 編集]
















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プロフィール

ひとみ

Author:ひとみ
乳児期からのアトピーでしたが
現在は主婦湿疹のみ。
ステロイド歴
(多分)20年。
ベリーストロングの
ステロイドを
10年使い
現在・・・
脱ステ@3年くらい?

この期間の内3日間
ステロイド使用


5歳の娘は部分アトピー
脱ステ1年
小児喘息
アトピー
アレルギー
アロマや自然のもので
少しでも
よくなればと思います。

敏感肌
アトピーで
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諦めないで
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チャレンジしましょう^^

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